Adapter sa vie familiale suite au diagnostic d’un enfant malade

Auteur
Marie-Ève Laforte

Crédit photo : Ladislas Kadyszewski. Chaque année, jusqu’à 6 000 enfants au Canada sont aux prises avec une maladie grave et ont des besoins médicaux complexes. Rêves d’enfantsᴹᴰ / Make-A-Wish® Canada a la mission d’exaucer le rêve le plus cher de tous les enfants canadiens atteints d’une maladie qui menace la vie tels qu’Alex, 6 ans, atteint d'un rhabdomyosarcome, qui a réalisé son rêve de faire une croisière thématique en novembre dernier.

 

Un diagnostic de maladie grave survient comme une onde de choc, affectant tous les proches et l’entourage de la personne affectée. Lorsque ce diagnostic concerne un enfant, les conséquences s’en trouvent souvent décuplées, alors que l’ensemble de la vie familiale doit être réaménagée pour faire face à la maladie.

Chaque année au Canada, jusqu’à 6 000 enfants sont aux prises avec une maladie grave et ont des besoins médicaux complexes. Voici quelques pistes pour s'adapter suite au diagnostic.

 

Réorganiser le quotidien

Forcément, lorsqu’un enfant obtient un diagnostic de maladie ou de condition grave de nature génétique ou neurologique, la vie quotidienne d’avant s’arrête. Que ce soit les repas, les devoirs, les tâches quotidiennes, les activités parascolaires ou la vie sociale, tout est remis en question.

Bien qu’il n’existe aucune solution idéale dans cette situation délicate et complexe, l’important est de prendre les choses une journée à la fois.

 

Revoir les rôles de chacun

Les besoins ainsi que les traitements de l’enfant malade amènent souvent des changements de rôle dans la famille : un parent peut devoir arrêter de travailler par exemple, tandis qu’un autre peut, en plus du travail, devoir prendre en charge l’organisation familiale pour permettre qu’un parent demeure avec l’enfant atteint d’une maladie menaçant sa vie en tout temps (ou presque). 

Un adolescent peut de plus être appelé à effectuer plus de tâches ou à prendre soin des enfants plus jeunes… Peu importe les conditions, chaque membre de la famille verra son rôle chamboulé et devra vivre un ajustement. 

 

Gérer les émotions

Le diagnostic amène sans aucun doute une panoplie d’émotions chez tous les membres de la famille : de l’anxiété, de la peine, de l’inquiétude, de la colère, de l’impuissance… Les autres enfants de la fratrie peuvent de plus se sentir un peu jaloux de l’attention que reçoit l’enfant malade, tout en éprouvant de la culpabilité sur leurs propres sentiments. 

Si c’est possible, il est très utile d’obtenir du soutien et du suivi psychologique pour toute la famille. Des psychologues ou autres intervenants spécialisés dans ces questions peuvent aider les proches à mieux vivre le diagnostic.

 

Recevoir de l’aide

Avec la routine et la vie familiale ainsi chamboulée, il devient pratiquement impossible de maintenir le cap et de réussir à tout gérer. Pouvoir se fier sur quelques personnes de confiance qui effectuent des tâches dont vous avez besoin est très précieux, que ce soit la préparation de repas, les courses, le ménage, le transport des autres enfants vers leurs activités ou même les promenades du chien… 

Il ne faut jamais hésiter à accepter l’aide offerte, mais il est aussi important d’être clair et spécifique sur les besoins, afin que la bonne volonté se transmette réellement en temps et en efforts gagnés pour la famille.

 

Créer des moments de joie pour l’enfant et la famille

La joie peut s’avérer un remède miracle. Pour l’enfant malade et sa famille, il est souvent difficile de s’offrir des moments de répit. Heureusement, au Québec et au Canada, des fondations peuvent offrir du soutien et de l’espoir. La Fondation Rêves d’enfantsᴹᴰ (fusionné avec Make-A-Wish® Canada en octobre dernier) aide les enfants de 3 à 17 ans atteints d’une maladie menaçant la vie à réaliser leur plus grand rêve, afin d’accroître leur résilience et de leur donner la force nécessaire pour poursuivre leurs traitements.

Pour être admissibles, les enfants doivent résider légalement au Canada et avoir un diagnostic de maladie grave menaçant la vie, ou être aux prises avec de graves conditions génétiques et neurologiques.

Rêves d’enfantsᴹᴰ / Make-A-Wish® Canada souhaite accorder près de 2 600 rêves d’ici 5 ans au Canada! Pour contribuer et aider les enfants à réaliser leur plus grand rêve ou pour obtenir plus d’information sur la mission de la fondation, vous pouvez consulter le site de Rêves d’enfants.

 
 

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