Comment apprendre à notre enfant qu’un de ses proches a une maladie grave

La maladie est toujours une épreuve difficile à surmonter pour la personne qui en souffre, mais aussi pour les proches qui doivent apprendre à modifier leur quotidien, à vivre avec l’insécurité et la crainte d’une issue parfois fatale.

Cela est d’autant plus vrai pour les enfants : ils ne comprennent pas toujours ce qui se passe et ne savent pas comment réagir à l’annonce d’une maladie sérieuse. Comment en parler, répondre à leurs questionnements et les rassurer?

Ouvrir le dialogue

Les enfants, quel que soit leur âge, ressentent parfaitement lorsqu’il se passe quelque chose au sein de leur famille. Ils peuvent entendre des bribes de conversations, remarquer que vous vous taisez lorsqu’ils approchent, ou que l’atmosphère de leur foyer a changé.

Ce n’est pas leur rendre service que de les laisser à part et de ne pas les mettre au courant. Si vous ne leur parlez pas, il y a de fortes chances qu’ils se fassent des scénarios et s’inquiètent parfois plus que nécessaire.

Tous les spécialistes s’accordent pour dire que les jeunes doivent être mis au courant lorsqu’un parent ou un proche reçoit le diagnostic d’une maladie grave, et ce, quelle que soit l’issue envisageable. Ainsi, ils se sentiront rassurés, aimés, et sauront toute l’importance de leur rôle dans le noyau familial.

Adapter la discussion selon leur âge

Évidemment, on ne peut pas utiliser les mêmes mots avec un enfant de 5 ans et un ado de 15. Il est important de choisir des mots simples adaptés à leur âge, mais aussi de ne pas rester dans l’abstrait. Même très jeune, un enfant a déjà entendu le mot « cancer », par exemple. Il ne sait pas ce que ça représente concrètement et c’est là que vous devrez l’aider à visualiser ce que cela représente dans votre corps au quotidien.

Avec les plus âgés, il est tout aussi important de ne pas les prendre pour des bébés. Aussi difficile que puisse être l’annonce de la maladie, ils vous seront reconnaissants de les traiter comme des grands, de les impliquer dans cette crise familiale.

Ne pas sous-estimer leur compréhension

Vous voulez sûrement épargner vos enfants et leur éviter des craintes et du stress en leur en disant le moins possible, mais cela n’est pas leur rendre service. S’ils ne savent pas, ils imaginent et souvent, les scénarios qu’ils se font sont bien pires. Puis, à leur niveau, ils vont devoir eux aussi vivre tous les désagréments de votre maladie et il est donc primordial de les tenir au courant :

  • Expliquez-leur ce qu’est la maladie précisément.

  • Parlez-leur des traitements, le cas échéant, et des effets secondaires que cela pourrait engendrer.

  • Informez-les de son évolution, même si vous n’entrez pas dans les détails techniques.

  • Faites-leur connaître vos symptômes. Par exemple, si des douleurs vous empêchent désormais de les prendre sur vos genoux, trouvez ensemble un moyen différent de conserver cette intimité.

Les jeunes ont généralement une formidable capacité d’adaptation et ils sont disposés à faire les efforts nécessaires une fois qu’on leur a expliqué ce qu’on attend d’eux… Mais encore faut-il le leur expliquer!

Se préparer aux questions… et au pire

Même s’il est important de parler de la maladie avec vos enfants, il n’est pas toujours nécessaire de tout déballer en une seule conversation. Vous devriez plutôt aborder les sujets au fur et à mesure qu’ils se présentent. De plus, il est préférable d’instaurer un climat de confiance afin qu’ils sentent qu’ils ont le droit d’aller à leur rythme, d’assimiler l’information, de poser des questions. Si l’enfant sent que vous répondez à ses questions honnêtement lorsqu’elles se présentent, il aura plus tendance à se sentir en confiance et à vivre la situation du mieux possible.

Il y a des cas ou l’issue de la maladie est fatale. Il n’est bien sûr jamais facile de parler de la mort avec un enfant, à plus forte raison lorsqu’il s’agit de la mort imminente de quelqu’un de très proche. Toutefois, il est important de rester honnête, quitte à rester dans le vague si cela vous semble la meilleure solution. Dans tous les cas, lorsque l’enfant pose des questions sur la maladie ou la mort, tâchez de respecter ces quelques règles :

  • Soyez le plus honnête possible (même s’il est parfois nécessaire de ne pas dire TOUTE la vérité, du moins pas en une seule fois.)

  • Admettez que vous ne connaissez parfois pas la réponse à sa question.

  • SI l’enfant aborde de lui-même la question de la mort, c’est qu’il est prêt à entendre la réponse, aussi difficile soit-elle. Il est préférable de ne pas éluder sa question, mais plutôt d’y répondre de la meilleure manière. Vous pourriez par exemple lui dire (si c’est vrai), que oui, il est possible de mourir de cette maladie, que cela pourrait arriver, mais que d’autres personnes guérissent, que rien n’est sûr dans votre cas.

Si vous ne savez vraiment pas comment aborder ce sujet et répondre à certaines questions, il existe des groupes de soutien à la famille qui peuvent vous aider dans cette démarche importante.

Adapter le quotidien

Bien souvent, une maladie grave amène des changements dans la routine quotidienne : traitements, visites à l’hôpital, fatigue, douleurs, besoin de repos, etc.

Il est important d’essayer au maximum de conserver les mêmes rituels, surtout avec les plus jeunes. Bien sûr, ce n’est pas toujours évident, mais cela peut réellement aider l’enfant à garder ses repères. Par exemple, si le parent malade doit être hospitalisé pour plusieurs semaines, il est préférable que la personne qui prend soin de l’enfant vienne vivre quelque temps à son domicile plutôt que le contraire.

Ou encore, si le parent malade ne peut plus se lever pour accompagner l’enfant dans sa routine du dodo (histoire, câlin), gardez-le même rituel, mais dans le lit du parent (si possible) avant de le ramener dans sa propre chambre.

Bien sûr, chaque famille et chaque situation sont différentes et les adaptations nécessaires devront être faites en conséquence. L’important est surtout de se rappeler qu’il faut le moins possible chambouler le quotidien. Cela est aussi valable pour les règles de vie, la discipline, les activités parascolaires, etc.

Lorsque son comportement est affecté par la situation

Il est fréquent que tous les changements liés à l’annonce de la maladie ainsi qu’à son développement causent des changements d’attitude plus ou moins importants chez le jeune. Avertissez tous les intervenants (professeurs, gardiennes, etc.) de la situation familiale et demandez-leur de vous avertir en cas de changement de comportement. Cela pourrait inclure :

  • Agitation et/ou comportements violents

  • Baisse des résultats scolaires

  • Inattention

  • Isolement volontaire

  • Baisse d’estime de soi

Parfois, les changements deviennent réellement inquiétants (surtout chez les ados) et il est primordial de chercher de l’aide auprès d’un professionnel si l’on remarque des actes d’automutilation, des symptômes de dépression, des troubles alimentaires, ou une consommation de drogues ou alcools, par exemple.

Chercher des ressources

Quelle que soit la maladie ou la gravité des circonstances, il existe assurément des ressources qui peuvent aider les enfants et leurs proches malades à évaluer et traiter la situation de la meilleure manière possible. N’hésitez pas à demander l’aide d’un médecin, d’un psychologue, d’un intervenant en travail social… Ils sont là pour répondre à vos questions et vous aider à passer au travers de cette épreuve, ensemble.

De plus, il existe plusieurs documents sur le sujet :

Cécile Moreschi, rédactrice Canal Vie

Vous aimerez aussi

Commentaires