Vous êtes enceinte... Quel bonheur! Plein de projets envahissent votre tête, vous imaginez l'avenir et la nouvelle vie qui sera désormais la vôtre. Et puis, un certain jour, le diagnostic tombe. Cela peut arriver dans le courant de la grossesse, à la naissance de l'enfant ou après plusieurs mois de vie. Votre enfant n'est pas et ne sera jamais « comme les autres ». Quel que soit ce dont il est atteint (handicap mental ou physique, malformation, maladie génétique rare, trouble envahissant du développement, etc.), il vous faut désormais faire face à une nouvelle réalité. Ce n'est pas facile, et il est totalement normal de se sentir dépassé...
Comment réagir?
Il est bien sur impossible de réagir à l'annonce d'un enfant différent de manière détachée... Vous expérimenterez probablement toute une gamme d'émotions allant du déni à la colère, en passant par le sentiment d'injustice et d'impuissance, la culpabilité, la tristesse et la douleur... Ensuite viendra l'acceptation, qui ne sera d'ailleurs jamais totale. Certains parents expérimentent parfois un fort soulagement, car ils comprennent enfin de quoi souffre leur enfant.
Dépendamment de la maladie et du moment où celle-ci sera détectée, certains parents choisiront peut-être de mettre fin à la grossesse (dans le cas, par exemple, d'une trisomie 21 détectée très tôt). Cependant, certains troubles ne sont perceptibles que bien plus tard, comme l'autisme, par exemple. Dans tous les cas, il est toujours préférable de faire face à la situation le plus vite possible afin d'obtenir un diagnostic et pouvoir ensuite entamer les procédures appropriées afin de fournir à votre enfant les soins dont il a besoin. Même si c'est douloureux, confronter la vérité vaut toujours mieux que nier le problème.
Au moment du diagnostic, vous aurez peut-être déjà passé de nombreux mois avec votre enfant, vous l'aimerez profondément et vous demanderez « pourquoi lui? » Il n'y a malheureusement pas de réponse à cette question. Toute votre tristesse et votre incompréhension ne pourront changer le diagnostic, et il sera par contre nécessaire de mettre en oeuvre une nouvelle façon de penser et de faire le deuil de l'avenir que vous envisagiez avec votre enfant, de vos rêves et projets. Surtout, il faudra soutenir votre petit en continuant à l'aimer de tout votre coeur et en lui prodiguant les soins qui lui permettront de vivre aussi bien que possible, compte tenu de ce dont il est atteint.
Les besoins particuliers
Dépendamment du handicap de votre enfant ainsi que de sa gravité, il faudra lui prodiguer certains soins et il aura des besoins particuliers. Le médecin qui effectuera le premier diagnostic vous mettra en contact avec toute une équipe de professionnels (éducateurs, ergothérapeutes, psychologues, etc.) qui sauront vous orienter, vous conseiller et vous aider dans cette nouvelle étape de votre vie et celle de votre enfant. En tant que parents, c'est de vous avant tout que dépendra le bien-être de votre enfant. En effet, malgré des besoins d'accompagnement spécifiques, votre tout-petit nécessitera aussi un amour inconditionnel et un soutien de chaque seconde, comme tous les autres enfants de la terre...
Les réactions de l'entourage
Une fois que vous aurez compris et accepté la maladie de votre enfant, il faudra également en faire part à vos proches. Cela n'est bien sûr pas facile, car les réactions extérieures sont souvent mitigées : vous lirez peut-être de la pitié et de l'incompréhension dans les yeux de votre famille, de vos amis. Souvent, les regards et les commentaires extérieurs affectent grandement votre propre perception du problème. Il est nécessaire, malgré la douleur, d'aborder le sujet de manière franche et ouverte. C'est la meilleure façon de briser les tabous qui subsistent malheureusement dans la société face aux différences mentales et physiques.
Certains parents choisissent encore de « cacher » leur enfant différent au voisinage, au monde extérieur... Pourtant, c'est précisément en préférant de mener une vie normale (le plus possible) que ces enfants pourront être acceptés et occuper une place dans la société.
Également, il est primordial d'accorder à vos autres enfants (le cas échéant) toute l'attention dont ils ont besoin, de ne pas les délaisser et de leur expliquer aussi simplement que possible l'état de santé de leur frère/soeur. Ils seront eux aussi touchés par la situation et confrontés aux commentaires de leurs amis et camarades. C'est toute la dynamique familiale qui devra changer et être adaptée à la nouvelle situation. Donc, il n'y a aucun mal à demander de l'aide pour accomplir tout ça.
Les ressources
Sachez qu'il existe un grand nombre de ressources pour vous aider dans cette épreuve. N'hésitez pas à contacter votre médecin et/ou votre CLSC pour en savoir plus. Vous trouverez des groupes d'entraide, des groupes de discussion entre parents, des intervenants sociaux spécialisés, des associations de parents, etc. Rappelez-vous aussi qu'il est parfaitement normal de vous sentir submergé par les émotions et que ce n'est pas une preuve de faiblesse que de faire appel à une aide psychologique afin de clarifier vos sentiments et vos craintes quant à l'avenir.
Enfin, selon le handicap de votre enfant (et sa gravité), le gouvernement du Canada ainsi que la Régie des rentes du Québec offrent respectivement des prestations financières afin d'aider les familles à couvrir certains soins
Pour finir, malgré la douleur et les défis à venir, nous vous encourageons à ne pas vous isoler, à rencontrer d'autres parents qui vivent la même situation, à verbaliser vos émotions. C'est vrai que la vie ne sera plus la même pour vous, mais ce petit être n'est pas responsable et il a besoin de vous et de votre amour.
Cécile Moreschi, rédactrice Canal Vie
Cet article a été révisé par Geneviève Harbec, cadre conseil pour le secteur de la pédiatrie au Chu Sainte-Justine.
